Ich habe diese Webseite ins Leben gerufen, weil ich selbst erlebt habe, wie schwer, verwirrend und auch einsam die Zeit vor und nach einer MS-Diagnose sein kann. Als ich im März 2023 die Diagnose Multiple Sklerose bekam, lagen bereits zwei Jahre voller Symptome, Zweifel und ärztlicher Unsicherheit hinter mir. Erste Anzeichen hatte ich schon Anfang 2020 – doch es dauerte lange, bis jemand genauer hinschaute.
Diese Wartezeit war zermürbend. Ich fühlte mich oft nicht ernst genommen, wurde von einem Fachbereich zum nächsten geschickt und musste mit Beschwerden leben, für die es scheinbar keine Erklärung gab. Ich weiß heute, dass ich mit dieser Erfahrung nicht allein bin – viele Menschen mit MS warten Monate oder sogar Jahre auf eine klare Diagnose.
In genau dieser Zeit hätte ich mir eine Plattform wie vital-mit-ms.de gewünscht: eine Seite, auf der ich ehrliche Erfahrungsberichte finde, praktische Tipps, klare Informationen und vor allem das Gefühl, verstanden zu werden. Keine Floskeln, kein medizinisches Fachchinesisch – sondern echte Einblicke und Hilfe auf Augenhöhe.
Genau das möchte ich mit dieser Webseite bieten. Sie ist für alle, die sich mit MS beschäftigen – egal ob frisch diagnostiziert, schon länger betroffen oder einfach auf der Suche nach mehr Wissen. Ich teile hier, was mir selbst geholfen hat, was ich auf meinem Weg gelernt habe und was ich gerne früher gewusst hätte.
Kritik – und meine Antwort darauf
Die meisten Rückmeldungen zu dieser Seite waren positiv, was mich sehr freut. Es tut gut zu sehen, dass meine Arbeit andere erreicht und ihnen vielleicht ein kleines Stück Orientierung oder Zuversicht geben kann.
Natürlich gab es auch vereinzelte kritische Stimmen. Eine Person äußerte zum Beispiel die Vermutung, ich wolle nur mit der Webseite Geld verdienen – und stellte sogar infrage, ob ich überhaupt MS habe.
Solche Aussagen treffen – besonders dann, wenn man selbst gerade erst beginnt, mit einer chronischen Erkrankung zu leben. Aber ich habe gelernt, mich davon nicht aus der Bahn werfen zu lassen. Menschen, die sich in sozialen Medien kritisch äußern, kennen oft nur einen kleinen Ausschnitt der Geschichte – und reagieren aus ihrer eigenen Unsicherheit oder Frustration heraus.
vital-mit-ms.de ist kein kommerzielles Projekt, sondern ein persönliches Herzensanliegen. Ich habe viel Zeit, Energie und auch eigenes Geld in diese Seite gesteckt, weil ich anderen Menschen etwas an die Hand geben möchte, was ich selbst vermisst habe. Es ist mein Weg, mit der Krankheit umzugehen – und gleichzeitig etwas Sinnvolles daraus zu machen.
Ein Ort für Austausch, Verständnis und Unterstützung
Ich freue mich über jeden Menschen, der hierher findet – sei es, um Informationen zu suchen, sich wiederzuerkennen oder sich einfach nicht mehr so allein zu fühlen. MS ist eine Erkrankung mit vielen Gesichtern, aber wir müssen sie nicht allein bewältigen.
Es bedeutet mir sehr viel, dass vital-mit-ms.de mittlerweile so viele Leserinnen und Leser erreicht. Genau dafür habe ich diese Seite ins Leben gerufen – und ich freue mich über jede Nachricht, jedes Feedback und jeden stillen Besuch hier.
Danke, dass du da bist.
Andrea Anna